На прошлой неделе в польской столице прошла юбилейная X Варшавская книжная ярмарка. На ней было представлено множество издательств из разных уголков мира: это были книги российских, белорусских, аргентинских и испанских издательств. Однако на ярмарке был один стенд, на котором я не увидела ни одной книги. Как оказалось – это был информационный стенд Фонда DKMS. На книжной ярмарке эта организация занималась просветительством, рассказывая всем желающим о своей деятельности. Я поговорила с одной из сотрудниц организации Ренатой Рафой, которая работает в Фонде DKMS уже почти 10 лет. Она рассказала, чем занимается эта организация в Польше:
Фонд DKMS регистрирует потенциальных доноров костного мозга, помогает пациентам, страдающим от рака крови, получившим право на пересадку костного мозга от донора, который не является родственником больного. Наша миссия и цель – это поиск донора для каждого пациента, нуждающегося в пересадке костного мозга. Часто в Польше не удается найти генетического близнеца пациента. Это очень важно, потому что часто пересадка костного мозга – это единственный шанс на выздоровление для пациентов, борющихся с раком крови.
Фонд был основан в Германии в 1991 году. DKMS – это аббревиатура немецкого названия Deutsche Knochenmarkspenderdatei, которая переводится как «Немецкая база доноров костного мозга». Семья страдающей от лейкемии пациентки Мехтильды Харф была готова на все, чтобы спасти девушку. Единственным шансом на ее спасение была пересадка костного мозга от неродственного донора. К сожалению, в те времена в Германии было зарегистрировано только 3000 неродственных доноров. Семья Мехтильды привлекла всех знакомых и приятелей к поиску донору. Так частная инициатива семьи этой пациентки переросла в Фонд DKMS. Однако в Польше он начал действовать спустя несколько лет:
Фонд DKMS действует в Польше уже около 10 лет. За эти 10 лет нам удалось зарегистрировать более 1,5 млн потенциальных доноров костного мозга. Из них уже более 6 тыс. лиц стали донорами стволовых клеток или костного мозга для нуждающихся пациентов. Когда Фонд начинал свою работу в 2009 году, в Польше было зарегистрировано только 400 тыс. потенциальных доноров, а сегодня в стране зарегистрирован 1 млн 600 тыс. человек.
Почти у каждого из нас есть генетический близнец. Тот, чьи клетки костного мозга идентичны нашим собственным. И вероятность найти этого генетического близнеца, готового стать донором, становится в прямом смысле вопросом жизни и смерти. Рената Рафа подтверждает, что польские доноры помогают не только своим соотечественникам, но и пациентам по всему миру:
Лицо, которое зарегистрируется как потенциальный донор костного мозга, может помочь пациенту как в Польше, так и в другой стране. Также как пациенты из Польши могут рассчитывать на помощь доноров, зарегистрированных во Всемирной поисковой системе доноров костного мозга, так же и зарегистрированные польские доноры, данные которых также размещены во Всемирной поисковой системе доноров, могут помочь пациентам со всего мира. Доноры, которые зарегистрировались в нашей базе, помогают лицам из разных частей мира. К примеру, доноры отдают свои клетки пациентам из Аргентины, России, Австралии или даже Индии.
Сама Рената Рафа из Фонда DKMS также является донором костного мозга. Она рассказала, как выглядит весь процесс от момента регистрации до момента сдачи клеток:
Я тоже сдала стволовые клетки для пациента, нуждающегося в донорстве костного мозга. Это произошло 10 лет тому назад. Я помогла мужчине из США. Тогда ему было 19 лет. Сейчас ему, вероятно, 29 лет. Когда Фонд начинал свою деятельность, я зарегистрировалась. Спустя почти три месяца с момента регистрации я получила информацию о том, что есть пациент, который нуждается в моей помощи. Вся процедура быстро началась. Недалеко от моего места жительства я сдала кровь для повторной проверки, являюсь ли я подходящим донором для конкретно этого пациента. Спустя два месяца мне сообщили, что я подхожу. В следующем месяце я сдала стволовые клетки из периферической крови. Я бы хотела отметить, что донор костного мозга не имеет ничего общего с позвоночником. В моем случае были сданы стволовые клетки из периферической крови. Единственным ощутимым для меня моментом был тот, когда мне в вены ввели иглы. Сама процедура напоминает аутотрансфузию. За четыре дня до процедуры донору в форме подкожной инъекции вводят вещество, которое приводит к тому, что формируется больше клеток костного мозга, которые попадают в систему кровообращения. На пятый день вас подсоединяют к аппарату, вставляют две иглы: одну в один локтевой изгиб, вторую – во второй. Из одной руки кровь поступает в аппарат, в котором лишние стволовые клетки отделяются от крови и остаются в оранжевом мешочке, а очищенная кровь поступает обратно в организм по второму катетеру. Нужно помнить о том, что регистрация должна быть осознанным и ответственным решением, потому что вам могут позвонить и сообщить о том, что есть человек, который нуждается конкретно в вашей помощи.
Есть также и второй метод, который реже используется – в 20% случаев – это сдача костного мозга из тазобедренной кости. Это происходит под наркозом. Двое врачей одновременно протыкают тазобедренную кость, изымают около 5% костного мозга, который восстанавливается в течение 2 недель. Процедура длится около часа. В этом случае необходима госпитализация.
Рената Рафа отметила, что доноры костного мозга имеют право на различные привилегии:
Эти люди удостаиваются звания «Донор костного мозга» и могут получить в клинике, где они сдавали клетки, удостоверение и значок. Удостоверение – это документ, подтверждающий, что этот человек сдал свои стволовые клетки или костный мозг один раз. В некоторых городах в Польше доноры могут бесплатно ездить на общественном транспорте. Также без очереди можно воспользоваться амбулаторной помощью.
Однако, как призналась сотрудница Фонда DKMS и донор Рената Рафа, осознание того, что ты помог спасти жизнь другому человеку гораздо ценнее и важнее любых льгот:
То чувство, что ты спасаешь кому-то жизнь, осознание того, что не нужно быть супергероем, а можно быть обычным человеком и кому-то помочь, ничего при этом не теряя – это восхитительно. Поэтому я призываю всех людей регистрироваться в нашей базе.
Материал подготовила Дарья Юрьева
«»